XXL: Prajeme si „len nech je zdravé!” Ale čo ak čakáte postihnuté dieťa?

Prešlo tridsať rokov a my sme si na ich prítomnosť zatiaľ o nič viac nezvykli. Ani v zákonoch, ani v ľudskom prijatí. Sme ako veriaci lepší?

Stále nás ich prítomnosť uvádza do rozpakov a odstupu, hodnotenia a strachu. Tí „iní“ boli počas socializmu totiž oficiálne dosť neviditeľní. Ťažké zdravotné či mentálne postihnutia členov rodiny sa skrývali s požehnaním komunistického systému v špeciálnych či osobitných školách a ústavoch, kde im malo byť „dobre“ podľa pravidla „vrana k vrane sadá“.

Do istej miery boli títo blízki aj hanbou mnohých rodín: čo je úžasné na človeku, ktorý nie je schopný vzdelávania a vo vnímaní ľudí ani požadovaného výkonu v živote? Spolu s tým sa skrývalo (a často aj ešte stále skrýva) kvôli hrdosti či rozpakom ich utrpenie a náročnosť života. Oficiálne bolo všetko O. K.: my, väčšina, sme vedeli, že existujú ľudia, ktorí sú takí postihnutí, že nemôžu žiť medzi ostatnými. A ak sme nemali to šťastie zažiť ich naživo, predstavy o takých deťoch a ľuďoch boli nielen v detskej, ale aj v dospeláckej predstavivosti hrozivé.

Lebo to, čo je skryté, nepoznáme. Čo nepoznáme, to nevieme posúdiť, iba si niečo domyslieť. Čo nevieme posúdiť, tomu nevieme pomôcť a prijať – a to napriek tomu, že táto pomoc a prijatie by boli potrebné a vítané. No najhoršie je, že o „iných“, teda tých, ktorým telesne či duševne čosi chýba, sa hovorilo len z pohľadu trápenia, akoby ich prítomnosť v životoch ich rodín a okolia nebola žiadnym darom, mostíkom k osobnému rastu a motiváciou na prehodnotenie postojov – nehovoriac o nekonečnej škole milosrdnej a obetujúcej sa lásky. O čo sme lepší, vnímavejší, láskavejší voči tým, ktorí dostali menej fyzického a mentálneho zdravia ako my ostatní, a voči ich rodinám po tridsiatich rokoch?

 

 

Nežiadaný dar navyše

„Nechcel by som to zažiť!“ To je prvá reakcia ľudí bez ohľadu na vyznanie, ak sa stretnú s rodinou, kde pred sebou tlačia na vozíčku ťažko postihnuté dieťa. Predstava, že túto bytosť treba celý život umývať, utierať po použití WC, kŕmiť, prezliekať, stále riešiť nekonečné a s vekom pribúdajúce nové zdravotné komplikácie, je pre mnohých hrozná.

Totiž kdesi hlboko v nás je automaticky zakorenené očakávanie, že ak dieťatko príde, musí byť (!!!) v poriadku. „Len nech je to zdravé!“ hovorievajú mnohí dodnes pri prejave radosti z tehotenstva niektorej z blízkych či priateliek. Hoci toto želanie má svoje láskavé a dobré opodstatnenie, niekedy sa žiada provokatívne opýtať: „A čo keď sa nenarodí zdravé? Bude menej milované? Menej úžasné? Menej Božie a chcené? Potom ho máme právo vrátiť?“

Kdesi v pozadí onoho želania zdravia bábätku v brušku sa skrýva hlboký ľudský strach prijať utrpenie do svojho života – a o to viac v podobe nevinného dieťaťa. Skrytým dôvodom odporu prijať nový život mimo priemeru je aj ľudská pýcha: mať zdravé dieťa je možnosťou mať „výkladnú skriňu“, na ktorej môžem ukázať všetky svoje schopnosti finančné, organizačné, výchovné či vzdelávacie.

Aj preto sa nám Boh vtedy zdá často krutý a bezcitný. Ako to môže urobiť? Vari nevidí, že toto dieťa trpí? Zaujímavé je, že podľa odborníkov toto dieťa netrpí v tom zmysle, ako to dospelí pociťujú. Žije vo svojom svete a prijíma ho ako prirodzený stav. To len dospelí neradi pociťujú bezmocnosť pri pohľade na dieťatko, ktoré je očividne iné a vymyká sa pravidlám a predstavám „normálnosti“.

 

 

Čo teraz urobiť? Ako sa k nemu správať? Čo to pre nás znamená? Čoho všetkého sa budem musieť vzdať? Zvládnem to? Nebolo by lepšie, ak by umrelo? Menej by sa trápilo… Na jednej strane sú tieto otázky regulárne a pravdivé, na druhej strane to najdôležitejšie, čo každé a akékoľvek dieťa potrebuje pocítiť od okamihu počatia a čo ho ochráni pred najhorším utrpením, je istota prijatia a bezpodmienečnej lásky, ktorá hovorí: „Milujem ťa takého, aký si.“

Presne túto lásku prejavili Chiara a Enrico Petrillovci svojim prvým dvom deťom, o ktorých veľmi skoro vedeli, že majú výnimočnú vývojovú anomáliu, každé inú. Keď sa ich pýtali, či neuvažovali o potrate z dôvodu nezlučiteľnosti ich postihu so životom (obe z nich žili len veľmi krátko po pôrode), Chiara trpela a plakala z bezcitnosti týchto ľudí a ich nedostatočnej dôvery v dobrotu Boha. „Je úžasný!“ hovorila o svojom synčekovi a rovnako aj o svojej dcérke Marii Gracii. Prežívali ako výsadu, že im Boh dovolil, síce na chvíľu, ale predsa len milovať niekoho takou osobitou láskou, akú si ich stav vyžadoval. Stratili veľa priateľov, o ktorých si mysleli, že sú pevní vo viere a v postojoch a že ich rozhodnutiu milovať svoje postihnuté deti nežne a s očarením rozumejú rovnako a budú ho podporovať.

Strach z toho, čo nám Boh nadelil, v nás často vyvoláva odpor prijať jeho plán ako dobrý, aj keď mu nerozumieme, aj keď sa týka dieťatka, ktoré si ničím nezapríčinilo a nezaslúžilo takýto zdravotný stav – a v konečnom dôsledku nám všetky tieto dôvody bránia milovať Boha a dôverovať mu… milovať seba a dôverovať, že Boh nám dá silu, že neopustí… a nakoniec milovať to dieťa od okamihu, ako príde, nech je akékoľvek, nech jeho stav akokoľvek škrtá naše plány a predstavy. Toto všetko si však vyžaduje zrelosť a odvahu, ktorá by práve nám, veriacim, nemala chýbať, pretože život s postihnutým členom rodiny je cestou osamelého bežca na dlhé trate.

 

 

Prijať túto skutočnosť nie je však jednoduché pre nikoho. „Narodením dieťaťa so zdravotným postihnutím sa rodina stáva odlišnou od iných rodín. Táto odlišnosť sa týka všetkých jej členov. Nadobúda inú sociálnu identitu, životný štýl rodiny sa zmení, zmení sa jej chovanie v rámci rodiny, ale aj navonok, voči širšej spoločnosti. Narodenie dieťaťa so zdravotným postihnutím ako udalosť v rodine nepredpokladaná a neočakávaná predstavuje pre rodičov dieťaťa mimoriadnu záťaž.

Rodina prežíva životnú krízu, spojenú s bolestivým pocitom nenaplneného očakávania narodenia zdravého dieťaťa. Pre rodičov je to jedna z najťažších životných kríz, pretože sa bezprostredne dotýka ich dieťaťa, tej najzraniteľnejšej oblasti ich života. Predstavuje pre nich sklamanie, ktoré je sprevádzané pocitmi úzkosti a beznádeje. Prežívajú krízu rodičovskej identity a ich úlohou je prijať dieťa také, aké je.“ (Binarová – Sobotková: Životná spokojnosť a fungovanie rodín s telesne postihnutým dieťaťom)

Ak by sme mali šancu robiť prieskum u rodín, ktoré prijali postihnuté dieťatko či majú hendikepovaného iného člena rodiny, veľmi skoro by sme narazili na ten istý problém: títo odvážlivci majú len skalných priateľov. Tých, ktorí skutočne milujú a prijímajú iných pre to, že sú – nie pre to, akí sú. Osamotenosť je bežnou „daňou z obratu“ tých, ktorí sa rozhodli bojovať a prijať výzvu v podobe postihnutia člena rodiny. Ich život je totiž tiež „iný“ – často zameraný na jednoduché a čisté veci a radosti. Vstúpiť do tohto sveta vedia len tí, ktorí majú také isté srdce.

 

Zázračná medicína?

Hrdo sa dnes bije do pŕs, ako vyrieši všetky problémy tehotnej ženy a jej dieťaťa – veď skorá prenatálna diagnostika odhalí pri najnovších zisteniach poruchy tak presne ako nikdy predtým. Ale tu nastáva prvý a najčastejší paradox tlaku medicíny a spoločenského vnímania: Hippokratov zákon o ochrane najslabších ide bokom, pretože prvá otázka už len pri náznaku nejakej odchýlky od normy pred mnohými ženami v očakávaní znie: „Chcete si to nechať?“

Skúsenosti a reálne zážitky z prvých kontrol v začiatku tehotenstva nie sú príliš lichotivé; sú gynekológovia, ktorí sú už špecialistami na psychické vydieranie tehotnej mamy s emotívnymi pasážami o tom, ako jej budúce dieťa bude celý život slintať, nikdy jej nebude oporou, pomocou, nebude rozprávať, chodiť, normálne sa učiť, fungovať. Hoci oficiálne stránky prenatálnej diagnostiky hovoria o pomoci a liečbe v prenatálnom období, realita je iná. Prvé, čo sa často ponúka ako ľahšie riešenie pre ženu, rodinu aj dieťa, je potrat.

Pritom dnes lekári dokážu cez maternicu operovať choré srdiečko či rázštep chrbtice ešte pred narodením, mnohé postihy čerstvo po narodení sa chirurgicky alebo cvičením a dôslednou starostlivosťou dajú minimalizovať, aj keď to stojí množstvo času a trpezlivosti. Najmenšie zachránené dieťatko, narodené predčasne, vážilo 227 gramov a nebolo väčšie ako paprika. Nie je teda výzvou medicíny okrem zlepšovania prenatálnej diagnostiky hľadať aj riešenia, ako týmto deťom pomôcť? Prečo sa teda ponúkajú možnosti, ako nie – a nie tie, ako áno?

Na druhej strane, stále existujú diagnózy, ktoré sa napriek pokroku vedy ani v čase tehotenstva nijako predvídať nedajú a sú náročné na prijatie. Autizmus či Aspergerov syndróm, poruchy sluchu či zraku, celiakia, alergie či astma, cukrovka. A mnoho iných. Čo potom s týmito deťmi? Dať právo rodičom na ich „odstránenie“ v mene falošného milosrdenstva tak, ako o tom počúvame spoza oceánu, aby tieto deti a ich rodiny menej trpeli?

Prijatie „iného“ dieťaťa sa tak stáva lakmusovým papierikom spoločenskej mienky, pravdivosti lekárov k ich postoju k životu – ale aj spýtavou otázkou z úst Jóba voči nám všetkým, ktorí sme prijali vieru a máme ju žiť: „Azda máme len dobré brať od Pána, a zlé prijať by sme nemali?“ (Jób 2, 10)

 

 

Čo si o tom myslí Boh?

Pre Židov bolo akékoľvek postihnutie dieťaťa nielen hanbou, ale vedomím trestu Boha za hriech ich rodičov. Mať takýto „kus“ znamenalo stratu spoločenskej prestíže a prijatia, vyčlenenie a pohŕdanie. Tento zvyk vidieť aj z postoja Ježišových učeníkov, keď stretli slepého od narodenia: „Rabbi, kto zhrešil – on, alebo jeho rodičia –, že sa narodil slepý?“ (Jn 9, 2) Ježiš v tom okamihu vracia ľudskú dôstojnosť späť tam, kam podľa Božieho plánu patrí, a nenarúša ju žiadny telesný či psychický hendikep: nie je to trest za hriech, ale majú sa zjaviť Božie skutky. K tým nepatrí len uzdravenie tela, ako to bolo v prípade tohto slepca, ale predovšetkým uzdravenie srdca.

Tento proces zmeny zmýšľania a obrátenia k Bohu sa v človeku nezačne a neudeje vtedy, keď je mu fajn – ale práve vtedy, keď sa cíti slabý, neschopný zvládať situáciu, keď ho okolnosti presahujú, keď nie je v jeho silách či v predstavách nadelené ustáť… Ľudovo sa hovorilo: „Koho Pán Boh miluje, toho krížom navštevuje.“ V tomto ponímaní je „darovanie“ kríža v podobe postihnutia zvláštnym spôsobom vyznamenania a povolania od Boha: „Poď za mnou viac, príď bližšie!“

Ak by sme mali menovať sociálne a ľudskoprávne encykliky a dokumenty Cirkvi, ktoré jasne vnímajú hodnotu človeka od počatia inak, ako sa presadzuje v dnešnom trende eugeniky a falošného humanizmu, zabrali by sme ďalších desať strán textu. Cirkev vo svojom zmýšľaní stojí na strane chorých, postihnutých, ich rodín, túži ich prijať a objať, vyzýva byť pri nich blízko.

 

 

Rovnako to vníma Svätý Otec František, ktorý pri stretnutí s chorými 11. júna 2016 označil rozdielnosť za výzvu, ktorá nás všetkých posúva ďalej: „Predstavme si, že by sme boli všetci rovnakí: to by bolo nudné. Nudný svet! Je pravda, že existujú rozdielnosti, ktoré sú bolestné, všetci poznáme tie, ktoré sú zakorenené v niektorých chorobách… ale aj tie rozdielnosti nám pomáhajú, posúvajú nás vpred a obohacujú nás. Preto nemajte nikdy strach z odlišností: práve to je cesta, aby sme boli lepší, aby sme boli krajší a bohatší.“

Jasne však pomenoval úlohu farností a Cirkvi v pomoci a blízkosti tým, ktorí dostali „inú výbavu“ ako my ostatní: všetci majú mať rovnaký prístup k sviatostiam, majú mať možnosť rozumieť prostriedkami, aké sú pre nich prijateľné, čo sa počas svätej omše deje, majú byť evanjelizovaní napríklad cez posunkovú reč, a tiež im treba ponúknuť akýkoľvek možný spôsob živej a aktívnej účasti na liturgii Cirkvi – trebárs prostredníctvom spevu. Celé si to však vyžaduje iniciatívnu lásku od nás, čo sme dostali viac – a citlivosť s prijatím. Napríklad aj tým, aby sme boli nápomocní nielen počas liturgie, ale aj v bežnom živote rodinám, ktoré strácajú veľa možností na oddych, financie, čas, našou spoluúčasťou na ich živote konkrétnou pomocou a prítomnosťou.

Aká je však realita?

 

 

Boj s veternými mlynmi

Kým tieto deti si mnohé veci neuvedomujú a žijú vo svojom jednoduchom svete, ich rodina a rodičia sa majú čo obracať. Zápasia nielen o financie, ale aj o priznanie pomôcok, začlenenie do bežnej školy formou integrácie je často len zbožným prianím. A ani cirkevné školy nie sú ústretovejšie; jedna z tých lepších v Bratislave oznámila mamičke dcérky s ADHD, že napriek tomu, že jej staršia zdravá sestra do tejto školy chodí, túto mladšiu neprijmú. Oni nie sú zberateľmi postihnutých detí. Nájsť bežnú školu, kam by postihnuté dieťa mohlo normálne nastúpiť a už od školského veku sa naučiť (teda obe strany) žiť s bežnými deťmi a ľuďmi, je zatiaľ nedostihnuteľný sen mnohých rodičov.

Svoje o tomto boji vie aj Jana Žitňanská, europoslankyňa, ktorá sa dlhodobo venuje pomoci ľuďom so zdravotným postihnutím. Hovorí, že mnohé problémy sa začínajú už pri diagnostikovaní a skorej zdravotníckej pomoci dieťatku. „Hoci máme špičkových lekárov, nie vždy je jednoduché dostať sa k nim. Čakacie doby na niektoré vyšetrenia sú dlhé a taký vzácny čas, keď je šanca podchytiť dieťatko a účinnejšie mu pomôcť, je niekedy nenávratne stratený. Keď je aj správna diagnóza, nastáva problém, ako ďalej. Služba včasnej intervencie je zatiaľ viac-menej v rozbehu… Poisťovne preplácajú len časť rehabilitácie, len niektoré pomôcky, za terapie si rodičia musia väčšinou platiť úplne, a tak im nezostáva iné, len nájsť si dodatočné zdroje.“

 

 

Oveľa ťažšie mnohí rodičia podľa Jany Žitňanskej znášajú nekonečný súboj s úradmi práce; síce majú nárok na rôzne kompenzácie – no zistiť, na ktoré majú nárok a za akých podmienok, nie je jednoduché. Odpovede sa nedozvedajú na mieste, kde by to podľa názvu očakávali, ale prostredníctvom rodín žijúcich podobný osud či rôznych mimovládnych organizácií. Jedna vec je, ak odborný lekár niečo dieťaťu odporučí, druhá realita na ÚPSVaR. A tak sa kolotoč točí ďalej: odvolania, ďalšie žiadosti a čoraz častejšie aj žaloby. Namiesto venovania sa dieťatku tak trávia hodiny nad zákonmi, behaním po úradoch a súdoch, aby dostali to, čo im patrí a čo by mala byť absolútna samozrejmosť.

Príbeh pokračuje ďalej nedostatkom asistentov učiteľov, zlým nastavením financovania ich platov, nedostatočnou prípravou budúcich učiteľov na deti so zdravotnými či inými poruchami, plnými domovmi sociálnych služieb, chýbajúcou odľahčujúcou pomocou, nedostatkom denných stacionárov. A tak dieťa nemá vzdelanie, aké by mohlo mať, čo ho diskvalifikuje na trhu práce, hoci je možno šikovné, komunikatívne a zručné. Chránených dielní či pracovísk je stále málo – aj keď by určite mali čo robiť!

Lenže nech to otočíme akokoľvek z ktoréhokoľvek uhla pohľadu, stále je to o ochote ľudí a schopnosti vidieť aj v týchto ľuďoch potenciál, schopnosti, dary. Chránená dielňa či pracovisko by mali svoje opodstatnenie v každom meste či väčšej dedine.

 

 

Miesto bodky

Veľkonočná nedeľa v našej farnosti mala tento rok svojho hrdinu: po ukončení svätého prijímania bol oltár už uprataný, keď si Rudko na ňom všimol položené okuliare pána farára. Pohotovo ich vzal, s úsmevom od ucha k uchu prišiel k sedesu, potľapkal pána farára po pleci a podal okuliare. Jeho gesto a radosť zo služby sa nedali prehliadnuť. Rovnako ani fakt, že Rudko je iný – má Downov syndróm, načúvacie aparáty a okuliare. Svätá omša bez neho je však akási iná, menej radostná a čistá.

Rudko však nie je žiadny chudáčik. Ani jeden z miništrantov nemôže mať ruky halabala zložené či pokrčené počas omše. Rudko štuchne do boku a jasne pozdvihne zopnuté ruky v dokonalom tvare rovno previnilcovi pred nos. Baviť sa pri ňom? Neprípustné! Pomaly pohliadne k smeru zábavy, a tá okamžite zmrzne. Už len z hanby, že musí napomínať práve on. Aj keď humor ani počas omše Rudka neopustí – no poriadok a úcta voči Pánu Bohu musia byť.

To, že môže stáť pred oltárom, je zásluha ochotných a ľudsky vnímavých kňazov pred týmto terajším, a Rudko ešte túto šancu nikdy nepremárnil a nesklamal. Koľko však takých kňazov na Slovensku máme, nevedno.

Keď vchádzam do domu na Východnej ulici, už ma čaká spolu s mamou Heňou. Usadíme sa v kuchyni a skôr ako začneme rozprávať, položí predo mňa dve veľké laminované fotky.

„To je Janko!“ usmieva sa nad fotografiou s pánom farárom zo sakristie kostola, kde veľmi rád miništruje. „Takto mi slzy tiekli, keď šiel teraz preč!“

 

 

Vysvetľujeme, že pán farár šiel len na dovolenku a skoro sa vráti. Úsmev a radosť mu však nezmiznú z tváre po celý čas.

Mama Heňa sa pri ňom spokojne usmieva. Rudko je podľa jej slov veľmi šikovný, poriadkumilovný, umyje po sebe riady a je dôsledný v tom, čo kam patrí. Nevie síce čítať, ale veľa vecí „odpozerá“ a robí ich dobre.

Pýtam sa, či mala niekedy obavy, necítila beznádej, že Rudko prišiel práve taký. Hovorí, že počas tehotenstva síce čítala o takýchto deťoch – ale pred dvadsiatimi štyrmi rokmi sa o nich veľa nehovorilo a ani nevedelo. Iba si pomyslela: Hádam také nebudeme mať. Keď jej po pôrode povedala doktorka, že ich Rudko je iný, neplakala ani sa neľutovala.

Robila a robí spolu s manželom všetko pre to, aby bol šťastný a prosperoval. Očividne im Rudko túto námahu a obetu vracia. Kým sa doširoka usmeje, mama už beží po trofeje a predo mnou stoja na drevených podstavcoch štyri podkovy. Najviac si však cení tú, na ktorej je napísané Najúspešnejší jazdec. Ocenenie je celkom čerstvé, doniesli si ho zo Santovky 11. augusta 2018, z MSR Špeciálnych olympiád.

Keď odchádzam, stále mám v sebe otázku: Ozaj je neschopný, nepotrebný a neužitočný?

Tento text nemôže mať bodku, iba dvojbodku. V nás samých, aj na stránkach nášho portálu, bude pokračovať ďalej.

 

…

Titulná snímka: Adobe stock