Svedectvo rodiny Simovej: Každá komplikácia trvala len toľko, aby sme to ešte zvládli

Náš príbeh som sa rozhodla napísať pre povzbudenie iným a tiež preto, že ak by som v tom čase, keď sme my prežívali ťažké obdobie vedela, že je v poriadku cítiť sa zle, ušetrilo by mi to veľa síl, no najmä preto, aby sa Pán oslávil. Nemôžem nehovoriť o tom, aký dobrý je Boh. Ku všetkým. Aj k nám. Aj keď som na to prišla až oveľa neskôr, pretože v tom čase som si myslela, že ak mám vieru, nemôžem si dovoliť pochybovať, ani sa báť. Až dnes viem, že strach je ľudský, je to emócia a nie je hriechom. Aj za toto oslobodzujúce poznanie vďačím Bohu…

Nechcem opisovať detaily choroby či liečbu a jej nežiadúce účinky, lebo to si človek aj tak nedokáže predstaviť v tej naozajstnej, surovej realite. Ani my sme nevedeli, ani sme si nikdy nepomysleli, že sa nás to môže niekedy týkať. Až kým sme sa neocitli s jedným plným kufrom a prázdnou mysľou pred dvermi na ODOH – Oddelení detskej onkológie a hematológie. Neskôr, vždy keď prišlo nové dieťa, scenár sa stále opakoval: kufor, vyplašení rodičia a nič netušiace dieťa, hlava neschopná akejkoľvek myšlienky, sledujúca akoby dej na filmovom plátne. Oči plné sĺz a otázok.

 

 

PRVÝCH TRIDSAŤ DNÍ JE LEN ZAČIATOK

Diagnózu nám zavolali z DFN KE 16. septembra 2020, v deň manželových narodenín. V jednej vete som mu teda zablahoželala k narodeninám a aj oznámila, že sa okamžite musíme zbaliť minimálne na tridsať dní, aby mohol náš syn začať liečbu chemoterapiou. Chlapček mal necelé štyri roky. Práve nastúpil po prvýkrát do škôlky. Najstaršia dcéra vtedy nastúpila do prvého ročníka a najmladšia, čerstvo dvojročná, bola už od narodenia veľmi závislá práve na mne a v tej dobe sa to vôbec nezlepšovalo.

Ešte deň predtým sme s manželom premýšľali nad tým, či je vôbec nutné ísť na vyšetrenie do Košíc, veď isto nám predpíšu len nejaké lepšie železo a vitamíny a bude všetko v poriadku. Zbytočne oberieme o čas pani doktorku na hematológii a mohla by sa tak venovať niekomu, kto to potrebuje oveľa viac. Nepripúšťali sme si, že by mohlo ísť o niečo veľmi vážne. Veď aj predchádzajúce opakované odbery krvi u pediatra nenaznačovali nič hrozné, viac-menej vyzerali byť v poriadku, len trochu nižší hemoglobín.

Vyšetrenie v Košiciach sme brali iba ako doplnkové a dúfali sme, že nám ukáže, kde je problém a ako ho rýchlo vyriešiť. No len krátku chvíľu po tom, ako sme sa vrátili domov, mi v telefóne oznámili, že náš syn má vážnu diagnózu, ktorú potrebujú čím skôr potvrdiť a začať liečiť. Vtedy som si myslela, že hádam nie potvrdiť, možno naopak, vylúčiť a nájsť ozajstný koreň problému – bolesti nôh, bledosti, slabosti a celkovej nespokojnosti dieťaťa. Vôbec som si nevedela predstaviť, čo nás vlastne čaká. Len som sa v telefóne opýtala, koľko vecí si máme zbaliť, ako dlho budeme v nemocnici. Vtedy som ešte nechápala, že prvých tridsať dní je len začiatok.

Celkovo osem mesiacov strávených s malými prestávkami v nemocnici a ďalších šestnásť mesiacov liečby cytostatikami v domácom prostredí, v úplnej izolácii celej rodiny. Taká je akútna lymfoblastová leukémia. To je tá lepšia, ľahšia, s lepšími vyhliadkami na budúcnosť. Okrem samotnej náročnej liečby je zákernosť choroby v tom, že nám vzala aj náš spokojný, relatívne bezproblémový život. Žiadne kontakty s rodinou a známymi, žiadne krúžky pre staršiu dcéru, žiadne aktivity mimo domu, ani len obyčajné ihrisko…

 

 

CHCELA SOM, ABY TO BOL LEN ZLÝ SEN

Po našom náhlom odchode manžel spočiatku vyučoval online z obývačky, no keď najmladšia dcéra vytrvalo kvílila za zatvorenými dverami, vzdal to. Pomoc babky bola v tom čase neoceniteľná, avšak dlhodobo neudržateľná. Manžel odišiel z práce, vďaka Bohu v tom čase mohol ešte nastúpiť na materskú s najmladšou. Staršia dcéra zažívala v novom prostredí ako prváčka nové situácie, učila sa prvé písmenká, dostávala prvé známky, vytvárala nové priateľstvá. A nič z toho nemohla zdieľať so mnou. Aspoň nie tak, ako by to potrebovala. Krátko na to covid zatvoril školy a prváci sa museli učiť doma. S rodičmi. Bolo to nesmierne náročné obdobie pre každého člena rodiny. Manžel za nami jazdieval aj s deťmi, no takmer ihneď sa z dôvodu covidu zakázali návštevy a už sme sa nevideli na veľmi dlhé obdobie. Dievčatá doma plakali, manželovi pribudli mnohé povinnosti, strach a neistotu sme si nemohli vyrozprávať z očí do očí.

Iba náš syn bol nesmierne pokojný, väčšinu času usmiaty, spolupracoval s lekármi, ako potrebovali. No ja som sa ocitla vo víre myšlienok, keď som už miestami nedokázala rozlíšiť, čo je skutočnosť a čo azda len zlý sen, z ktorého sa neviem zobudiť. Neustále som sa strhávala pri každom otvorení dvier na izbe a v nádeji som čakala, že mi lekár oznámi, že sa stala chyba – náš syn v skutočnosti nie je chorý a môžeme ísť domov. No nestalo sa tak.

Lekári potvrdili diagnózu a začal sa kolotoč vyšetrení, odberov, lumbálok, röntgenov a CT-čiek, zavedenie centrálneho venózneho katétra, následné vybratie a znovuzavedenie, čo znamenalo aj viacnásobné celkové anestézie za veľmi krátky čas. Pomedzi to, či skôr paralelne so svetom hadičiek a ihiel v mojom vnútri prebiehal akoby film plný otázok „prečo? Ako?“. Čo som ako matka zanedbala alebo čím som svojmu dieťaťu takto ublížila? Mohla som tomu predísť?… Žiadna odpoveď lekárov ma nedokázala upokojiť. Cítila som veľké sklamanie.

Vedela som, že chorobu nám nezoslal Boh. Nedokázala som však pochopiť, prečo tomu nechcel zabrániť. Prečo nás nechcel od toho uchrániť? Prečo muselo tak veľmi trpieť toto nevinné dieťa? Prečo sa na to všemohúci a láskyplný Boh len prizerá? Prečo nie sme pre neho dosť dobrí na to, aby nás uchránil pred tým, čo nás čakalo? Vedela som, že môže, že to dokáže. Ale prečo nechce?

Do poslednej chvíle som verila, že je to len krátka skúška, ktorou prejdeme a budeme svedčiť o tom, ako sa Pán Boh oslávil, ako vyvrátil verdikt lekárov a toto svedectvo mnohých posilní v ich viere. Že budeme povzbudení my aj ľudia okolo nás. No ostalo mi len sklamanie. Tak, ako som spočiatku takmer nikomu nič nepovedala, lebo som verila, že o chvíľu sme doma, že to sa len niekto v papieroch pomýlil, azda sa splietli rodné čísla s výsledkami vyšetrení a nás sa táto pliaga netýka, teraz som už rozposlala prosby o modlitby našim najbližším známym, tým, o ktorých sme boli presvedčení, že dokážu Boha uprosiť, nech nás vezme na milosť a zmení nám diagnózu.

 

 

ROZPRÁVALA SOM O BOHU, ALE NIE S BOHOM

Dni ubiehali a moje srdce ostalo prázdne, sklamané a zmätené. Začala som špekulovať o Božích dôvodoch. Azda sa potrebujem poriadne napraviť, možno vynahradiť dieťaťu niečo, čo som predtým zanedbala. Začala som to brať ako skúšku. Myslela som si, že musím byť statočná, nesmiem reptať ani sa hnevať a sťažovať, len všetko prijať ako je a takto si odpykať možno niečo z mojej minulosti, či vlažnosť v duchovnom živote. V nemocnici som si na okno položila Sväté písmo, pod vankúš relikviu, do nočného stolíka olej sv. Charbela, na stolík ruženec. Dni sa vliekli a moja výbava ostávala nedotknutá. Nebola som schopná a asi ani ochotná modliť sa. Vtedy nás niesli na modlitbách iní, čo dnes vidím ako obrovské požehnanie.

Navonok som sa snažila pôsobiť aspoň trochu normálne, odovzdávať to Bohu. Ak prišlo k nejakému rozhovoru, hovorila som o tom, že musíme veriť a že nemám právo vyberať si a prijímať od Boha len to dobré a to zlé odmietať. Všetky naše deti som odovzdala Bohu už hneď v tom momente, keď sme sa dozvedeli, že ich čakáme, neskôr hneď po pôrode a tiež pri krste. Aj kedykoľvek počas života som hovorila Bohu, že tieto deti patria jemu. No vo vnútri som bola plná pochybností a strachu. Cítila som sa ako najväčší pokrytec. Veď ako ľahko bolo vypočuť si xy prednášok o viere, prichádzať do chrámu, študovať si náboženskú literatúru. A teraz, keď toto všetko bolo potrebné uplatniť v praxi, kde bola moja viera? Neostalo z nej ani len to drobulinké horčičné zrnko.

Povedala som si, že to musím hrať na výkon – výkon v modlitbe, v dôvere, vo svedectve priamo úmerne utrpeniu, ktorým sme prechádzali. A čím viac som si to opakovala, tým viac som videla, že zo skúšky prepadám. Bola som nahnevaná, keď mi kamarátka poslala fotku svojich detí v parku. Cítila som sa okradnutá. Prečo moje dieťa nemôže toto zažívať? Prečo nemôže zbierať gaštany, ale musí tráviť krásnu slnečnú jeseň za múrmi nemocnice? Prečo moje dcérky doma plačú a manžel vyšťavený zo všetkých povinností stráda?

Neznášala som, keď mi pípali správy s otázkou, ako sa máme, pretože som na ňu nikdy nevedela úprimne odpovedať. Nemalo zmysel vysvetľovať, čo sa na takomto oddelení deje a už vôbec nie, čo sa deje v mojej duši. Bola som pod tlakom z toho, že musím naďalej hrať formu dokonalo veriacej nielen pred ľuďmi, ale aj pred samotným Bohom. Nepatrí sa predsa povedať Bohu, že som z jeho rozhodnutia sklamaná. Rozumom som síce vedela, že Boh nás nechce trestať, že s týmto tu nemá vôbec nič spoločné, že to nie je jeho výchovná metóda pre vlažného kresťana. Dokonca kdesi v hĺbke srdca som to vedela. Ale toto klamstvo obsadilo celé moje vnútro a nemala som silu sa tým už ani zaoberať. Nerozprávala som sa s Bohom, ale len o Bohu. Svoje pocity, dohady a otázky som občas naznačila kamarátke, ale Bohu som sa bála čokoľvek povedať. Jediným cieľom bolo nejako prežiť ďalší deň.

 

NAJVIAC SME BOŽIU RUKU CÍTILI V TÝCH NAJHORŠÍCH CHVÍĽACH

Dni za múrmi nemocnice sa vliekli a situácia sa ešte zhoršila, keď udrel covid naplno. Už sme sa nemohli stretávať ani v spoločenskej miestnosti, ani si odbehnúť do bufetu, keď sa konečne dieťaťu zažiadalo niečo zjesť. Deti a ich rodičia ostali v úplnej izolácii, zavretí každý vo svojej izbe. Spájalo nás pípanie púmp s chemoterapiou a zvuky dávenia. Strach, neistota, neustále odbery a čakanie na výsledky boli naším každodenným chlebom.

Prichádzali však aj svetlé, ba priam majestátne chvíle. Vlastne ak ich chcem rátať od začiatku, tak už len to, že nás kamarátka a následne ďalší, dnes už náš blízky priateľ, nasmerovali na vyšetrenie do Košíc a že nám to ďalšia osoba pomohla narýchlo vybaviť je zázrak. Ak by sme prišli o niekoľko dní neskôr, mohlo to byť už veľmi zlé. Kostná dreň bola zasiahnutá približne na 45% a to boli ešte optimistické čísla a dobrá štartovacia čiara na liečbu.

Ďalším momentom bolo, že sa spojili doslova zástupy ľudí, ktorí sa za nás modlili. Známi aj neznámi, v našej farnosti, v našom meste, na Slovensku, aj v zahraničí. Úžasné bolo, že sa toto celé udialo v čase, kedy manžel nemusel úplne odísť z práce, ale umožnili mu ísť na materskú. To bol veľmi ústretový krok od zamestnávateľa, nakoľko to aj pre neho znamenalo náhlu a nečakanú komplikáciu. Ľudia sa o nás starali aj finančne, hoci sme im hovorili, že to naozaj nebolo potrebné, pretože liečba bola zadarmo. Veľmi nápomocní nám boli aj kňaz a pán kaplán v našej farnosti, ktorí slúžili neustále liturgie aj za nás, dali nám pomazanie chorých a povzbudenie.

V období, keď sme sa už liečili doma, mal syn niekoľko týždňov nesmierne vysoké hepatálne hodnoty, hrozilo trvalé poškodenie pečene. Liečba nepomáhala a navyše lekári potrebovali ešte navýšiť chemoterapiu, no nemohli, aby to pečeň vydržala. Boli sme ako medzi dvomi kameňmi: podávať lieky, aby sa ochorenie nevrátilo, avšak s rizikom poškodenia pečene, alebo nepodávať v potrebnej vysokej dávke a obávať sa ďalších prognóz.

Trvalo to mnoho týždňov, až ma kamarátka (jej dcérka sa liečila na rovnakú diagnózu ako náš syn) povzbudila, aby sme opäť išli prosiť o pomazanie chorých. Nechcela som, veď sme už boli predtým, na začiatku, ale vo viere sme išli. Bolo to v nedeľu večer. A v pondelok ráno odbery ukázali, že hepatálky sú o polovicu nižšie než doteraz. Po dlhých týždňoch zúfalstva zrazu klesli. O týždeň znova klesli asi o polovicu. A postupne do normálu. Neskutočné.

Najviac sme však Božiu ruku pocítili v tých najhorších chvíľach. Po prvom mesiaci liečby nás konečne pustili na tri dni domov. Lenže už na druhý deň dostal syn sepsu a museli sme sa vrátiť do nemocnice. Kombinácie najsilnejších antibiotík nezaberali. Ostávalo len čakať. Vďaka Bohu, že to prežil. Podobná situácia nastala pred koncom liečby, kedy syn dostal sepsu spojenú s rozvratom vnútorného prostredia. Podľa slov lekárky to bolo 50:50, či to zvládne. S Božou pomocou zvládol aj toto. Navyše sa aj pomerne rýchlo zotavil ,a toto je pre nás najjasnejší dôkaz, že Boh bol v tom všetkom s nami.

Raz, keď mal synček ústa plné áft a nedokázal prijímať jedlo ani vodu, musel znova ísť do nemocnice, hoci sme si mysleli, že tie dni strávime spolu doma. Bolo to okolo Nového roka. Hrozilo, že syna zasondujú, čo by pre neho znamenalo ďalšiu bolesť, nepohodu a podráždenosť. V ten večer som napísala s prosbou o modlitbu do skupiny Lamačských chvál a tiež do spoločenstva ľudí v našom meste, ktoré sa za nás každý večer modlilo online, keďže pre covid sa inak nedalo. Neviem už presne, či ešte v ten večer alebo na druhý deň ráno, mi písal manžel, že stav sa nesmierne zlepšil a nebude potrebná sonda do žalúdka. O pár chvíľ nato mi napísal, že stav je natoľko dobrý, že synček začal jesť a piť po troške a čochvíľa ich pustia domov. Ani lekári nechápali, ako sa to stalo. Ale my vieme. (úsmev)

Napriek mnohým komplikáciám a nežiadúcim účinkom, ktoré sú s liečbou spojené, aj keď sme padli na úplné dno, nikdy nás tam Otec nenechal dlho, rýchlo sa nám ponáhľal na pomoc. Nikdy sme sa nedostali na JIS a KPAIM, čo sa iným stávalo pomerne často, a každá komplikácia trvala len toľko, aby sme to ešte zvládli. Vďaka Bohu za všetko.

 

 

NEBOL TO TREST ANI SKÚŠKA

Osem nekonečných mesiacov v nemocnici sa vlieklo. Keď nás napokon pustili po prvej akútnej fáze liečby domov, nevedeli sme si predstaviť, ako budeme fungovať ďalej. Ako sa dokážeme starať o dieťa bez pomoci lekárov a sestier, ako sa naučíme podávať presné, často sa meniace dávky liekov, ako ochránime dieťa pred slnkom či infekciou, ktorá mohla prísť kedykoľvek a z čohokoľvek. Každotýždenný odber krvi a čakanie na výsledky bolo pre nás zakaždým ako kopanec do žalúdka – stres a nevoľnosť z toho, či bude všetko v poriadku – ešte dlhých šestnásť mesiacov. Samozrejme, že sa to podpísalo aj na našom zdraví, únave a nepokoji v rodine. Je to zázrak, že sme to dokázali zvládnuť. Len milosťou.

V septembri 2022 náš syn ukončil liečbu, je zdravý a plný života. Miluje tanec, miništrovanie a škôlku. Každý deň nás prekvapuje svojou láskou k Bohu, spontánnymi modlitbami a úprimnou oddanosťou. Až teraz v plnosti chápeme, čo znamená: „Ak nebudete ako deti…“

Vďaka dobrotivému Bohu, že dal lekárom múdrosť, aby liečili nášho syna, a našim najbližším silu pomáhať nám s láskou a ochotou. Vďaka milosrdnému Bohu, že nám do cesty posielal ľudí, ktorí nás podržali svojou modlitbou a obetou. Vďaka láskavému Bohu za silu pre našu rodinu. Vďaka nášmu Bohu – Otcovi, ktorý bol po celý čas s nami. Aj keď som na to prišla veľmi neskoro a stálo ma to zbytočne veľa stratených síl, teraz mám istotu, že táto skúsenosť nebola trestom ani skúškou.

Len nedávno sme sa pripojili k spoločenstvu Dvaja Traja a cez nich sme sa dostali na kurz Nový život. Išla som naň s nesmiernym očakávaním a s úplnou odovzdanosťou. Povedala som Bohu, že musí niečo urobiť, lebo neviem, ako budem ďalej pokračovať vo svojom živote s tou prázdnotou, výčitkami, pochybnosťami, pocitom pokrytectva a strachom z posledných dvoch rokov života. Nevedela som, ako presne sa to má stať, ale chcela som začať nový život. A dobrý Boh ma vypočul…

 

 

Najdôležitejšie, čo som pochopila je, že milosť a spása sú úplne zadarmo. Že si ich nemôžem zaslúžiť ani dlhou modlitbou, ani nereptaním, ani žiadnou inou snahou. A pochopila som tiež, že ani najväčšie zlyhanie, ani pocit krivdy, zrady či hnevu ma nemôže odlúčiť od jeho lásky. Už viem – nie iba rozumom, ale i v srdci –, že Boh nás nechcel touto skúsenosťou naprávať, ani sa na nás nevykašľal. On nie je ten, kto si vyberá svojich vyvolených a len im dá zo svojich darov. On je Boh, ktorému sa môžeme vyžalovať aj sa s ním pohádať. On to všetko chápe.

Cítiť sa zle nie je hriechom, pochybovať nie je pokrytectvom a plakať nie je neverou. Aj sám Ježiš si týmto všetkým prešiel. Nie je nič v našom živote, čo by nedokázal pochopiť. Nemá zmysel sa pred ním skrývať. Veď kam by sme sa ukryli pred jeho zrakom? Vie o nás všetko a predsa nás miluje. Vidí naše slabosti a predsa nás miluje. Otáčame sa mu chrbtom a predsa nás miluje. Nechápeme ho, uveríme klamstvám o ňom a predsa nás miluje. A tak, po vyše dvoch rokoch, po kurze, sv. spovedi a uzdravujúcom rozhovore s kňazom, som povedala Bohu o tom, ako som sa po celý ten čas cítila. A vnímala som v tom len hlboký pokoj a istotu, že sa na mňa nehnevá a že to, čo som ja nazývala svojím pokrytectvom, bola len obyčajná a normálna ľudská slabosť. Veď či Panna Mária pod krížom neplakala?

Stále nemám odpoveď na to, prečo sme si touto skúsenosťou museli prejsť ani prečo tomu Boh nezabránil, ale som si istá, že po celý ten čas bol s nami. Stačí zavolať: Ježišu, zachráň ma! A môžeme si byť istí, že bude pri nás aj v tej najväčšej biede.

 

Autorka: Jana Simová