Monika Fričová z Platformy rodín: Aj dva schody do kostola môžu byť pre ne stopkou

Komunitu týchto ľudí najprv spoznala vďaka svojej susede, neskôr sa jej narodil syn so zdravotným znevýhodnením a spolu s ďalšími mamami začali pred tridsiatimi rokmi hľadať, ako pomôcť, čo robiť. Rozprávali sme sa o prekážkach pre tieto rodiny, čo potrebujú, ako im môžeme pomôcť my z ľudskej stránky a aj ako Cirkev. Monika Fričová (47) z Platformy rodín detí so zdravotným znevýhodnením.

Neviditeľný odznak, respektíve zatvárací špendlík bez odznaku, symbolizuje neviditeľnosť detí aj dospelých so zdravotným znevýhodnením. Aký bol váš prvý kontakt s nimi?

K tejto komunite som sa dostala vďaka svojej susede, ktorá bola na vozíku. Prosila ma, či by som nebola ochotná s ňou chodiť ako asistentka na stretnutia organizované občianskym združením, ktoré vyťahovalo mladých ľudí so znevýhodnením z ich domovov, pretože tam väčšinu času boli zatvorení medzi štyrmi stenami, a pripravovalo pre nich rôzne aktivity – buď rekondičné, alebo aj duchovné obnovy. Začala som s ňou postupne chodievať na tieto akcie a spoznala som tam veľa takýchto ľudí, ktorí boli veľmi hodnotní a stali sa mojimi priateľmi.

Ako ste sa neskôr dostali k samotnej Platforme rodín detí so zdravotným znevýhodnením a spolu ste tak v treťom sektore už tridsať rokov?

V spomínanej organizácii Samaritán som spoznala svojho manžela a veľa ľudí so znevýhodnením, ktorí sa stali našou komunitou. Keď sme sa neskôr vzali, narodil sa nám syn, ktorý mal zdravotné znevýhodnenie. To nás postavilo do veľmi podobnej situácie ako rodičov našich kamarátov, keď sa im takisto narodili podobné deti. Museli sme sami prechádzať všetkými vecami, ktoré sú náročné po narodení dieťaťa so znevýhodnením. Bolo pre nás veľkou pomocou, že sme veľmi skoro dostali pomoc od rodiny, druhých ľudí aj od odborníkov, ktorí nás povzbudili k tomu, aby sme ja aj iné mamy takýchto detí hovorili o tom, čo na Slovensku chýba.

Svoju vlastnú skúsenosť ste teda pretavili do praxe?

Bolo nás šesť mám, ktoré sme sa stretli a dali sme hlavy dohromady. V obývačkách sme spisovali hlavné body, kde sú v systéme diery, a navrhovali ich riešenie. Pomáhali nám pritom odborníci z Ranej starostlivosti. Keď sme dali na podpis verejnú petíciu, v priebehu mesiaca sa k nám pridalo viac ako dvetisíc ľudí. Podpísali to aj veľké, dlhodobo fungujúce dobré neziskovky, čo bolo takým potvrdením, že to, čo sme zistili na vlastných životoch a je potrebné zmeniť, si myslia aj ostatní. S podporou odborníkov sme vtedy založili občianske združenie Platforma rodín detí so zdravotným znevýhodnením.

Čo je jej cieľom?

Primárne sme začali presadzovať práva týchto rodín v ich prospech, neskôr ich aj podporovať a realizovať i aktivity na zlepšenie porozumenia verejnosti voči zdravotnému znevýhodneniu.

KEĎ SA MI NARODIL SYN SO ZDRAVOTNÝM ZNEVÝHODNENÍM, ZRÚTIL SA MI SVET

Navonok by sa mohlo zdať, že ste už mali skúsenosť so zdravotným znevýhodnením, takže keď sa vám narodil syn, vedeli ste, čo máte robiť. Ale asi to nebolo celé také jednoduché…

Ukázalo sa, že skúsenosť s ľuďmi so zdravotným znevýhodnením bola veľmi pomáhajúca, pretože tí ľudia boli pri nás ako prví spolu s našou rodinou. Boli ochotní docestovať, pomôcť nám aj doma, s domácnosťou. Keď som veľa času trávila v nemocnici so synom a staršia dcéra bola veľmi maličká, bolo to pre nás veľmi náročné.

Ako si spomínate na prvé chvíle, keď sa vám narodil „neviditeľný“ syn, ako sme spomínali v úvode tému neviditeľných detí?

Vôbec som nečakala, že sa to stane mne. Úplne sa mi zrútil celý svet. Veľa som sa pýtala, prečo práve my. Keď sa veci komplikovali, keď sa synov stav zo dňa na deň zhoršoval, vždy som sa nanovo snažila, aby to zostalo aspoň v takom stave. A keď sa to na druhý deň ešte zhoršilo, o týždeň znova, následne hospitalizácia… V prvých dvoch rokoch to bolo veľmi turbulentné. Mnoho ráz som sa ocitla v slzách a pri všetkých, ktorí mi boli blízko, som plakala. Využívala som čas, keď ma boli blízki či lekári ochotní počúvať. Teraz som za to vďačná, pretože vtedy som vôbec nevedela, podobne ako ani ostatní rodičia, ako to pôjde do budúcna.

Už ste niečo spomenuli, ale aké boli najmä v začiatkoch vaše najdôležitejšie oporné body?

Rodina, najmä manžel aj širšia rodina, aj moji a manželovi rodičia, aj súrodenci, švagrovci. Potom priatelia na vozíkoch alebo i priatelia, ktorí pri nás stáli. Napríklad sa mi vydávala sestra, ja som bola v nemocnici, tak moja kamarátka prišla za mňa postrážiť syna do nemocnice, aby som mohla odbehnúť na otočku na svadbu vlastnej sestry. A do veľkej miery aj odborníci. Veľmi dobre pri nás fungovala včasná intervencia – raz do mesiaca nám posielala človeka, ktorý sa s nami o tom veľa rozprával – aj s manželom, postupne aj s dcérou. Boli nám psychickou oporou. Odborne nám radili, ako podporovať vývin syna, prepojili starostlivosť piatich odborníkov a pani učiteľku. Sme vďační, že sme mali takúto podporu.

ŠESTONEDELIE SA PRI DIEŤATI SO ZDRAVOTNÝM ZNEVÝHODNENÍM ČASTO PREDLŽUJE NA NEKONEČNE DLHO

Ak sa v rodine narodí v poradí ďalšie dieťatko a ono má zdravotné znevýhodnenie, ako nezabudnúť aj na tie zdravé? Ako pomôcť zvládnuť to aj staršiemu súrodencovi?

Väčšina z nás má skúsenosť, že keď sa narodí druhé dieťa, tak prvý súrodenec zvyčajne žiarli na toho mladšieho. To sa komplikuje násobne viac pri takýchto deťoch. Ja to zvyknem prirovnávať k šestonedeliu, ktoré sa pri dieťati so zdravotným znevýhodnením môže predlžiť na nekonečne dlho – starostlivosť a potreba aktivity s daným dieťaťom, napríklad v nemocnici, keď je choré alebo s ním treba chodiť na terapie, či cvičiť doma, dlhšie ho kŕmiť… Pre toho súrodenca, ktorý prišiel do nejakej miery o mamu a niekde aj o otca – až 80 percent vzťahov sa po narodení dieťaťa so znevýhodnením rozpadne, je to nadlho zrútenie sveta.

Viete povedať aj konkrétny príklad?

Moja dcéra mala nočné mory. Často ma v noci sanitka zobrala so synom do nemocnice, ona sa ráno zobudila a nemala doma mamu. Mala vtedy tri roky a pre ňu to znamenalo, že jej brat svojím spôsobom vzal mamu.

Čo sa v takom prípade dá spraviť?

Je dôležité, aby sa pracovalo aj so súrodencami. Aj my sme vďační za to, že sme sa mohli radiť s odborníkmi – ako pristupovať k dcére, ako jej to vysvetľovať, ako si nachádzať čas zvlášť ja a zvlášť manžel, keďže nikdy sme to nemohli urobiť obaja naraz, lebo jeden musel byť s mladším synom. Aby sme naplnili to, že nás potrebuje. Rozprávali sme sa aj s odborníkmi na detskú psychológiu, ako jej pomôcť. Ja som sa trochu ponorila do filiálnej terapie – je to forma supervízovaného trávenia času s dieťaťom tak, aby sme mu stopercentne venovali pozornosť a dali mu na výber všetky možnosti toho, čo by chcelo robiť. Sú rôzne terapie hrou alebo aj komplexnejšie formy podpory, ktoré určite netreba zanedbať v rodinách, lebo dôsledok môže byť na celý život. Treba sa s nimi veľa rozprávať aj počas toho, ako rastú. To vnímam ako veľmi dôležité.

RODINY S TAKÝMITO DEŤMI ŽIJÚ ČASTO VEĽKÚ SAMOTU

Podarilo sa vám dostať z obce opatrovateľku pre vášho syna. Nebýva to zvykom, zväčša sú pridelené seniorom, ak ich vôbec obec má. Ako sa to podarilo?

Okrem všelijaký diagnóz, ktorý môj syn má, má aj poruchu imunity a pri silných infekciách sa mu zhoršuje celkový stav. Našou prioritou bolo, aby sme sa vyhýbali akémukoľvek ochoreniu. Ale keďže som ja so sebou už niekoľko rokov nebola u lekára, potrebovala som mať opatrovateľskú službu na čas, keď pôjdem ja k lekárovi. Boli ochotní a vyšli mi v ústrety. Náš starosta zavolal do opatrovateľskej agentúry, ktorá poznala zákon, v ktorom je presný paragraf, že ak má osoba zdravotné dôvody na opatrovanie, tak môže byť odberateľom domácej opatrovateľskej služby. Nie je to určené len pre seniorov. Takže spočiatku sme to využili na pár hodín, kým som bola u lekára. Keď som neskôr dostala ponuku práce v neziskovej organizácii, tak sme takisto využili služby opatrovateľky. Neskôr sme prešli aj do plného úväzku opatrovateľskej služby a ja som mohla pracovať na viac hodín denne.

Skúsme urobiť sondu do toho, ako žijú slovenské rodiny s deťmi so zdravotným znevýhodnením. S čím špeciálne zápasia?

Toto je veľmi komplexná otázka. Do veľkej miery žijeme osamotene, pretože jednak nemáme silu s kapacity budovať si vzťahy a na druhej strane aj naša komunita má často obavy priblížiť sa nám. Bolo by veľkou pomocou, keby naše okolie urobilo k nám prvý krok. Ďalej veľmi často žijeme v obrovskej informačnej nedostatočnosti, informačnom vákuu – keď sa nám také dieťa narodí, vo väčšine prípadov netušíme, čo s ním máme robiť. Nemáme predstavu, ako napríklad rozvíjať jeho pohyb, komunikáciu. Vyštudovali sme iné školy, nemáme to odkiaľ vedieť a odborníkov je na Slovensku veľmi málo.

Uvedomujem si, že sa to začína už v pôrodnici. Ani tam rodičia nedostanú viac informácií?

Vo väčšine prípadov dieťa nikam neodošlú, neodporučia ich na odborníkov. Aj keď ich tu zopár existuje, napríklad v Centrách včasnej intervencie, naše napojenie na bezpečné informácie je veľmi malé. Tým pádom hľadáme na internete informácie, ktoré niekedy nie sú hodnoverné. A môže to zafungovať pri niektorých deťoch, ale na tom našom napríklad nie. Informačné vákuum zahŕňa aj to, že nevieme odborne posúdiť, čo je pre rozvoj toho dieťaťa najvhodnejšie a potrebné, aby sme to konzultovali s odborníkmi, ktorých nemáme. Aj keď máme napríklad Centrá včasnej intervencie, je v nich len 14 percent rodín a táto služba je poskytovaná raz do mesiaca, no rodiny by ju potrebovali aj každý týždeň.

Čo sa týka odborníkov, neexistujú ani pre deti, ani pre rodičov. Dôležité je mať aj psychologickú podporu napríklad na oddeleniach v pôrodnici, aby sme sa nezrútili a necítili bezradní, keď nám oznámia, že naše dieťa má napríklad Downov syndróm. Aby nás niekto v tej chvíli vedel sprevádzať a pomohol nám spracovať tú informáciu. Volá sa to krízová intervencia po oznámení diagnózy a na Slovensku to nefunguje.

Čiže si to asi nemožno predstavovať tak jednoducho, že rodičia už v pôrodnici dostanú aspoň základné informácie, kontakty na odborníkov, ale musia si to namáhavo hľadať sami.

A má to ešte háčik v tom, že keď si to daný rodič nájde na internete, na ktoré úrady má ísť, tak ani tam nedostane celý komplex informácií. Rodičia, ktorí sa starajú o svoje deti doma a majú na ne opatrovateľský príspevok, z dlhodobého hľadiska pociťujú opakovanú neinformovanosť zo strany štátu cez úrady práce, kde ich základnou úlohou je aj informovať nás o našich právach.

RODINY SA ČASTO OCITAJÚ VO VEĽKEJ FINANČNEJ TIESNI

Čo potrebujú tieto rodiny napríklad zo zdravotného hľadiska?

Pre väčšinu detí je na začiatku veľmi dôležitá fyzioterapia, pretože aj keď má dieťa napríklad mentálne znevýhodnenie, ono samo nenabieha motoricky pohybovo tak rýchlo, ako by malo. Intenzívnejšie cvičenie či aktivity ho s pomocou odborníka rozpohybujú. Avšak fyzioterapií je v zdravotníctve dostupných tak málo, že väčšinu potrebných vecí si musíme nakupovať v súkromnom sektore.

Tu sa dostávame aj k tomu, že tieto rodiny žijú veľmi často v náročnej finančnej situácii.

Na Slovensku je 900-tisíc ľudí v ohrození chudobou, čo je 16 percent obyvateľstva. Aj keď sa znevýhodnené deti rodia všetkým sociálnym triedam, tým, že naše peňaženky sú zaťažené výdavkami navyše, hovoríme o tisícoch eur ročne, nemáme dostatok financií na bežné veci.

Čo napríklad?

Nedávame si opravovať zuby, lebo je to drahé. Nechodíme vôbec na dovolenky, lebo to je pre nás luxus. Nemôžeme deťom financovať výlety zo školy. To nás okrem finančnej segregácie oddeľuje aj spoločensky, zostávame sami. Pretože potom sa obraciame na svoju komunitu a zbierame peniaze – to prehlbuje rozdiely medzi nami a tými ostatnými, s ktorými sme predtým chodievali na kávu a teraz od nich niečo potrebujeme. Sú pre nás zrazu tými, ktorí nás zachraňujú.

Finančná situácia môže byť zvládnuteľná, ak je tam otec, ktorý je nosným živiteľom rodiny. Avšak dobre vieme, že neraz ide práve o mamičky, ktoré sú na tie deti samy.

Tieto situácie sú veľmi náročné na partnerské vzťahy. Ak sa nenájdu obaja partneri, ktorí obaja veľmi chcú a pracujú na tom, tak sa manželstvo alebo partnerstvo v 80 percentách prípadov rozpadne. Čiže je to obrovská nálož pre jednu mamu, ktorá sa stará o dieťa so znevýhodnením a nemá žiadny iný príjem, len opatrovateľský príspevok 615, maximálne 715 eur. Pre rodiny s deťmi so zdravotným znevýhodnením je to totiž 4 200 eur ročne navyše.

NEBÁŤ SA PRIHOVORIŤ AJ RODINÁM S „NEVIDITEĽNÝMI“ DEŤMI

Zabojovali ste za nastavenie odľahčovacej služby, aby rodičia mali možnosť na mesiac v roku načerpať. No vieme, že z osemtisíc rodičov detí so znevýhodnením do 18 rokov to využil len zlomok, obce na to nemajú finančné kapacity, respektíve opatrovateľky v obciach ani nie sú. Dá sa s tým niečo robiť?

Ministerstvo práce aktuálne podporuje financovanie tejto služby, systém má však stále veľké rezervy. Nedostatok opatrovateliek je u nás dlhodobý problém. Tie, ktoré majú skúsenosti so seniormi, majú často obavy postarať sa o deti. Podobnú situáciu máme v ambulančných službách, kde napríklad do väčšiny domovov sociálnych služieb nevedia prijať dieťa so znevýhodnením, nevedia, ako sa oň postarať. My nemáme kam to dieťa umiestniť napríklad na čas, keď by som šla do nemocnice. Preto je potrebné uvažovať aj nad kapacitami v pobytových ambulantných zariadeniach. Ale na to sú, samozrejme, potrebné financie. Veríme, že pomôže vzdelávanie opatrovateliek, aby chceli a nebáli sa pracovať s deťmi. Alebo by pomohlo, keby si opatrovateľský kurz ľahšie mohol urobiť niekto z našej rodiny a bolo mu to preplatené z eurofondov. 

Čo by ste odporučili rodičom týchto detí so zdravotným znevýhodnením?

V prvom rade podporujem rodičov, aby sa chceli otvoriť komunite a nebáli sa do nej chodiť. Napríklad aby sa nebáli chodiť s takýmto dieťaťom do kostola, aj keď majú obavy, že bude hlučné. Vždy sa dá ísť za kňazom a vysvetliť mu, ako dieťa reaguje, aby to prípadne on vysvetlil ostatným farníkom. Aby sme vytvorili komunitu, ktorá je chápajúca. To isté platí napríklad pri kultúre, aby sme sa nebáli žiť normálne životy.

A na druhej strane, čo môže urobiť bežný človek, aby boli tieto neviditeľné deti aj dospelí videnými?

Pomôže, keď sa komunita, ktorá nežije naše životy a má obavy sa nám prihovoriť, nebojí. Nech sa nám prihovoria, nech sa pýtajú, ako nám môžu pomôcť, nech ponúknu, čo je v rámci ich možností. Je to obrovská podpora, ktorá na konci dňa môže vyústiť do veľmi veľkých priateľstiev a môže úplne inde posunúť aj mamu, otca, súrodenca alebo to konkrétne dieťa.

PRE FYZICKÚ BARIÉRU V KOSTOLE MNOHÉ RODINY ROKY NEBOLI V KOSTOLE

V čom konkrétne môže byť nápomocná aj Cirkev, veriaci i kňazi?

Toto je dôležitá téma. V naše komunite vnímame dôležitú rolu kňazov, ktorí sú pre nás často mienkotvorcami. Je preto dobré, aby si aj oni uvedomili, že to, ako sa budú správať k ľuďom so znevýhodnením, ktorých majú vo farnosti, pravdepodobne budú nasledovať aj ich farníci. Pozývame teda všetkých kňazov, aby sa nebáli priblížiť k týmto rodinám, prihovorili sa im, pozvali ich na farské udalosti, ktoré organizujú, alebo zobrali tieto deti na prvé sväté prijímanie.

Napadá mi v tom taká úplne jednoduchá, avšak praktická vec, že keď má človek nejaké telesné znevýhodnenie, tak je preňho bariérová už len klasická spovednica… A už len to, že kňaz vyjde v ústrety v tom, že človeka vyspovedá inde, je veľký krok.

Áno. Alebo napríklad schod do kostola. Čo sa to nezdá, ale sú rodiny, ktoré roky neboli v kostole, lebo sa neodvážili prosiť, aby sa tam dala plošina. Pre dva schody do kostola, lebo pred dvesto rokmi sa to tak stavalo. A teraz to niektorí nie sú schopní prekonať. Ale zároveň sú parádne príklady ľudí so znevýhodnením, ktorí zapadli do farskej komunity a cítia sa tam dobre, aj tie rodiny sa tam cítia dobre. Podporujem všetkých, nech využijú silu aj tejto komunity veriacich.

Foto: archív respondentky