Anna Kotvanová: Každý pacient potrebuje mať niekoho, kto ho podrží a vypočuje

Tri roky po vysokej škole jej lekári diagnostikovali tzv. Wilsonovu chorobu, dedičné metabolické ochorenie. Čo sa pod tým ukrýva a aké obmedzenia to do života prináša? Rozprávali sme sa s Annou Kotvanovou (48), ktorá sa rozhodla využiť svoju diagnózu na pomoc iným a založila komunitu pacientov s touto zriedkavou chorobou.

Ako sa začal písať príbeh vašej choroby?

Prvé pocity, že niečo nie je v poriadku, som začala mať v poslednom ročníku na vysokej škole – v roku 1994, keď som mala dvadsaťdva rokov. Najprv som to pripisovala únave zo školy, príprave diplomovej práce a učeniu sa na štátnice. Všimla som si však, že únava je aj bez väčšej fyzickej námahy. Myslela som si, že po štátniciach sa to vráti do normálu, ale nestalo sa tak.

Keď som pred nástupom do zamestnania absolvovala vstupnú prehliadku u obvodného lekára, povedala som mu, že ma občas bolieva na pravej strane boku. Urobili mi prvý raz pečeňové testy a výsledky boli dvojnásobné. Testy mi po čase zopakovali, ale lepšie neboli. Nasadil mi na pol roka bežne používané základné lieky na podporu funkcie pečene, ale nepomáhalo to.

 

Wilsonova choroba – tak neskôr znela diagnóza. Čo presnejšie sa za touto diagnózou ukrýva?

Ide o zriedkavé, geneticky podmienené metabolické ochorenie. Meď sa nedostatočne vylučuje z tela, lebo v tele sa nedostatočne tvorí proteín, ktorý meď „vynáša von z tela“. Nahromadená meď toxicky poškodzuje orgány a tie nemôžu správne fungovať. Táto choroba sa nedá diagnostikovať len nejakým jedným vyšetrením či testom. Musí byť splnených viacero vonkajších prejavov a výsledkov vyšetrení. V závere často rozhodujú genetické testy. Tie však ešte stále nie sú stopercentne spoľahlivé, lebo stále sa objavujú nové mutácie génu.

 

 

Od prvých príznakov po určenie diagnózy ste si prešli dlhú cestu. Čo na nej bolo najťažšie?

Hepatálne testy si na môj podnet dala urobiť aj moja sestra. Mala ich vysoké, takže strastiplnú cestu po lekároch a nemocniciach sme odvtedy absolvovali spolu. Lekári stále nevedeli, o akú konkrétnu chorobu pečene ide. Dávali nám denne infúzie a skúšali testovať, čo z bežných ochorení by to mohlo byť. Keďže ani po týždňoch hospitalizácie nezistili, čo nám je, liečba nebola cielená a nikam sme sa neposunuli.

Najťažšie bolo nájsť správneho lekára, či už obvodného, ale hlavne špecialistu. Málokto je ochotný vo svojom voľnom čase študovať v odbornej literatúre a na internete nové poznatky o zriedkavých chorobách. Ale výskum a technológie idú stále dopredu a vo svete je každú chvíľu niečo nové v oblasti diagnostiky alebo liečby. Regionálni lekári nechceli priznať svoju neschopnosť určiť správnu diagnózu a neboli ochotní poslať nás na vyššie špecializované pracovisko v hlavnom meste.

Je veľmi smutné, keď pacient musí okrem choroby bojovať aj s lekárom, aby dostal adekvátnu starostlivosť a liečbu na prežitie. Cestu k diagnóze sme si museli hľadať samy. Prešli sme postupne cez štyri zdravotnícke zariadenia a množstvo lekárov.

Až po vyše dva a pol roku bola konečne určená správna diagnóza potvrdená aj genetikou. Je zvláštne, že po takom dlhom čase hľadania diagnózy pacient nakoniec cíti určitú úľavu, i napriek tomu, že mu povedia, že má vážnu, dokonca smrteľnú chorobu. Už samotné určenie diagnózy je pokrok, lebo potom môže nastať konečne cielená liečba a postupné zlepšenie stavu.

 

Aké obmedzenia vám do života choroba priniesla?

Okrem liekov je súčasťou liečby v prvom roku-dvoch prísna diéta, keď sa musia vynechať potraviny s vysokým obsahom medi. Toto je pre väčšinu nových wilsonikov veľká dilema – zistiť, čo všetko nemôžu jesť, a vyhnúť sa aj potravinám, ktoré predtým obľubovali (orechy, sušené ovocie, hríby, strukoviny, morské plody). V tejto oblasti je najťažšie vzdať sa čokolády (kakao má vysoký obsah medi), lebo väčšina ľudí je zvyknutá dať si čokoládu ako odmenu.

Prísna diéta spolu so správnymi liekmi priniesla postupom času výsledky viditeľné aj v číslach z laboratória. Keď lieky dostali z tela značnú časť nahromadenej medi, diéta sa mohla zvoľniť, ale lieky už zostanú doživotne. Experimentovať s ich vysadením by sa časom vypomstilo zlyhaním pečene.

Okrem tejto základnej medikamentóznej liečby má každý wilsonik, samozrejme, aj iné lieky. Každý má individuálne zdravotné problémy a ku každému treba pristupovať osobitne. Nedá sa jedna schéma liečby použiť pre všetkých pacientov rovnako. Niektorí pacienti nemusia lieky znášať, majú nežiaduce reakcie. Čím zložitejší je prípad, tým ťažšie sa hľadá vhodná kombinácia liekov.

 

Spomínate pridružené zdravotné problémy. S čím ešte bojujete?

Okrem prvotných problémov s pečeňou sa u mňa časom objavili aj neurologické problémy. Ide o rôzne svalové zášklby, kŕče, tras, zlú koordináciu pohybu, problémy pri chôdzi, problém s písaním (jemná motorika), problémy s mimikou. Patrí sem aj problém s rečou – tvorbou slov, prehĺtaním, pamäťou, koncentráciou… Je toho veľa.

Z neurologickej stránky tiež treba metódou „pokusov a omylov“ nájsť pre pacienta najvhodnejší liek so žiaducim efektom. Zložitý zdravotný stav nikomu na psychike nepridá, preto pacienti často užívajú aj antidepresíva. Podpornou liečbou by mali byť rehabilitácie a kúpeľná liečba, pri problémoch s pečeňou pitná kúra a pri neurologických problémoch fyzioterapia.

 

 

S čím v súvislosti s chorobou máte najväčšie problémy?

Každý má problém sám so sebou, spracovať v sebe a zmieriť sa, že má závažnú, život ohrozujúcu chorobu, že si musí dávať pozor na stravu, brať lieky, chodiť stále na rôzne vyšetrenia. V prvých rokoch bol pre mňa stres, keď som v nemocnici stretla iných wilsonikov. Boli to zvyčajne už dlhšie diagnostikovaní pacienti a mali rôznu formu (pečeňovú, neurologickú) a fázu ochorenia. Pri stretnutiach sa mi v hlave premietalo porovnávanie, či aj ja tak dopadnem; hlavne, ak bol pacient v horšom neurologickom stave, čo vidieť aj navonok. Trvalo roky, než som sa s chorobou zmierila aj vnútorne a psychika sa úplne preladila na pomoc aj iným pacientom.

V Bratislave na internom oddelení na Kramároch sme dlhé roky mali výbornú sestričku, ktorá zanietene pomáhala spájať pacientov s rovnakou diagnózou. Popri čakaní, kým prídeme na rad do ambulancie, sme sa rozprávali o svojich skúsenostiach, čo komu pomohlo v liečbe, aké má kto skúsenosti aj v sociálnej oblasti – invalidné dôchodky, kompenzácia nákladov na diétu. Pani profesorka MUDr. Kupčová mi už pred rokmi pri kontrolách hovorievala, nech založím nejaké združenie pacientov. Lenže vtedy dávno to bolo obdobie, keď som doma nemala ani počítač, nieto internet. Všetko potrebovalo čas dozrieť.

 

Čo vám najviac pomáha?

Žalm 121: „Svoj zrak upieram na vrchy, príde mi odtiaľ pomoc? Pomoc mi príde od Pána, ktorý stvoril nebo i zem.“ Tento žalm a jedno evanjelium čítané v konkrétnu nedeľu pred rokmi v medickej posluchárni v nemocnici na Kramároch počas jednej z mojich hospitalizácií urobili určitý psychicky zlom – odrazenie sa od dna. Hodinu počas tej nemocničnej omše som na školskej tabuli mala kriedou napísanú odpoveď na svoje vtedajšie otázky… Kto mi konečne pomôže? „Pomoc mi príde od Pána, ktorý stvoril nebo i zem.“ A pošle mi aj ľudí, ktorí ma budú podopierať, aby som neochabla v boji…

Spomínam si, ako sa vtedy za mňa v kňazskom seminári v Bratislave modlili seminaristi. Mala som tam známeho, ktorý bol pred vysviackou, a on vytvoril modlitbovú reťaz so spolubývajúcimi. I keď ľudia z tohto môjho životného obdobia išli potom svojou vlastnou cestou a osudom a možno na mňa už zabudli, sila modlitieb neprestala účinkovať.

Okrem liekov, diéty a rehabilitácií každý pacient, a teda aj wilsonik, potrebuje mať niekoho, kto ho psychicky podrží a vypočuje. Psychika robí veľa. Dlhodobo chorý človek príde o sociálne kontakty, kolegov, priateľov, niekedy aj partnera, ktorý nezvládne situáciu s chorobou. Pacient príde o prácu, sociálne istoty – finančný príjem, možnosť dovoliť si, čo by chcel (a niekedy aj to, čo by potreboval), či už z finančných dôvodov, alebo preto, že jednoducho fyzicky nevládze, prípadne je odkázaný na pomoc iných.

Zdraví ľudia nechcú počúvať o chorobe a problémoch. Wilsonika dokáže najlepšie pochopiť wilsonik, ktorý si tiež prešiel rovnakými problémami. Roky som čakala, že wilsonikom začne pomáhať niekto druhý, a potom to dozrelo a nastal deň D. Nechcela som už len čakať a zobrala som to do vlastných rúk.

 

 

Ako presne?

13. decembra 2014 som na sociálnej sieti založila komunitu wilsonikov pod názvom Morbus Wilson – Slovensko. O rok neskôr aj uzavretú skupinu Wilson – Slovensko, kde môžu pacienti diskutovať medzi sebou bez strachu, že sa z ich problémov a stavu bude niekto vysmievať. Nechcela som, aby wilsonici zostávali so svojimi problémami osamotení, ale aby sa mohli podeliť o svoje skúsenosti s ostatnými. Zo začiatku to išlo pomaličky, ale pacienti v komunite postupne pribúdali. V prvých mesiacoch po založení komunity som fungovala ako „virtuálna poradňa“. (úsmev)

Nadviazala som kontakt so zahraničnými komunitami – talianskou, anglickou, americkou. U začínajúcich pacientov, ale aj ich príbuzných je v prvej fáze dôležité zachovať si pokoj – nehľadať si kvantum informácií na internete, lebo natrafia na videá s ukážkou najhorších stavov a popisom choroby so všetkými extrémnymi prejavmi a dôsledkami. Aj tu treba, aby dozreli pre prijatie informácií. Preto sa snažím s nimi komunikovať na priateľskej úrovni psychickej podpory, lebo okrem telefónnych čísiel na internistu či neurológa a informácií o potravinách najviac potrebujú psychickú podporu. Potrebujú to predýchať, prijať novú situáciu.

Často sa mi ozvú ženy – matky, partnerky, sestry pacienta. Ženy viac dbajú o zdravie, svoje aj blízkych. Rodinným príslušníkom odporúčam, aby hlavne psychicky stáli pri pacientovi. Chorý človek prechádza rôznymi psychickými stavmi, a keď je choroba v zlej fáze alebo sa stav zlepšuje pomaly, je náročné byť trpezlivý a v pohode. Zvlášť, ak prichádzate o určité zázemie a istoty – priateľov, prácu, schopnosť venovať sa záľubám. Nechcem, aby wilsonici z pocitu bezmocnosti a opustenosti páchali samovraždy, lebo aj to sa stáva – nielen vo svete.

Ak je chorý na invalidnom dôchodku, neznalí zdraví ľudia si často myslia, že sa musí doma zaručene nudiť. Neuvedomujú si, že chorý človek, i keď má relatívne viac voľného času, má aj menej energie. Musí tráviť čas návštevou ambulancií, lekární, niekedy vybavovačkami na úradoch, bežným fungovaním domácnosti. Ak mu zostane čas a nejaká energia, aby sa odreagoval, musí mať aj nejakú záľubu (čítanie, ručné práce, fotografovanie, záhrada).

 

Za čo ste napriek všetkému v živote najviac vďačná? Čo si na svojom živote vážite?

Choroba mi vzala plány do života, či už pracovného, alebo súkromného. Plány, ktoré som mala, som musela zahodiť a prispôsobiť sa aktuálnym okolnostiam. A to platí stále. Treba sa stále pružne prispôsobovať zmenám a situácii. Dala mi príležitosť a čas zamyslieť sa, čo je v živote naozaj dôležité – zdravie a vzťahy.

Pre mňa, tak ako aj pre každého, je psychickou vzpruhou, že sa stretávam s ľuďmi, ktorí sú v mojom živote už dlhé roky, a teda ich priateľstvo je preverené. Sú to hlavne moje spolužiačky z VŠ – spolubývajúce z internátu. I keď sme z rôznych častí Slovenska, snažíme sa stretávať aj osobne, napríklad u niektorej doma, na chate alebo pri spoločnej návšteve divadla, tak ako sme chodievali počas štúdia.

Keďže som slobodná a nemám partnera ani deti, najväčším zdrojom radosti je pre mňa už tri a pol roka môj prasynovček. Či človek zdravotne vládze, alebo nevládze, musí pri malom dieťati zabudnúť na svoje starosti a usmievať sa aj smiať. Deti vždy prinesú psychickú vzpruhu a človek vidí, že život a radosť napriek všetkému ťažkému pokračuje.